Search

اجابات حول الاسئلة المتعلقة بمتلازمة داون


ماهي #متلازمة_داون؟


هي عبارة عن اعتلال جيني في كروموسوم 21 نتج عنه العديد من الصفات الجسدية و العيوب الخلقية

وسميت متلازمة لانه توجد اعراض متلازمة مع بعضها ليكون التشخيص صحيحاً


الحقيقة

الخرافة

نسبة متلازمة داون 800-1000 اصابة في كل مليون شخص

متلازمة داون مرض وراثي نادر

80% يولدون لأمهات أقل من 35 سنة. إلا أن نسبة إنجاب طفل بمتلازمة داون تزيد بازدياد عمر الأم

معظم الأطفال يولدون لآباء في سن متقدمة

تختلف نسبة القصور العقلي من الخفيف إلى الشديد والأغلبية في المستوى المتوسط

يكون لدى أشخاص متلازمة داون قصور عقلي شديد

يعيش طفل متلازمة داون مع الأهل ويشارك في الأنشطة المختلفة

معظمهم يحتاجوا للرعاية في المؤسسات الصحية

لديهم كل أنواع المشاعر من الفرح والحزن و الغضب و الألم.

دائما يشعرون بالسعادة

يستطيع بعض الأشخاص العمل إذا اتيحت لهم فرص التعليم والتدريب

لا يمكن توظيف الأشخاص ذوي متلازمة داون

بإمكانهم إقامة علاقات دائمة مستمرة تؤدي للزواج إلا أنها تظل حالات نادرة وبإمكان المرأة الإنجاب (أقل من 50%)

ليس بإمكان أفراد متلازمة داون إقامة علاقات حميمة متبادلة تؤدي للزواج

متلازمة داون ليست داء أو مرض، و إنما هي عدم انتظام في الصبغيات بزيادة كروموسوم 21 إلا أنهم قادرون على التعلم و النمو بوجود التدخل المناسب

متلازمة داون حالة مرضية ميؤوس منها


اجابات الدكتورة أمل حسين العوامي (استشارية طب تطور وسلوك الأطفال) حول الاسئلة المتعلقة بمتلازمة داون

هل #متلازمة_داون وراثيـة؟


لا هو اعتلال جيني لكنه ليس وراثي


هـل توجد انواع لمتـلازمة داون؟


نعم له 3 انواع:

- التثلت الصبغي (3 نسخ من كروموسوم 21) وهو الأكثر شيوعاً

- الانتقالي (جزء من كروموسوم ينتقل إلى كروموسوم آخر)

- الفسيفساء (ليس كل الخلايا تحمل 3 كروموسومات من 21)


ماهي أهم صفات متـلازمة داون؟


التغييرات الخلقية (العينين لوزيتان مسحوبة للأعلى و انخفاض جسر الانف و كبر حجم اللسان و قصر القامة واختلاف خطوط راحة اليد) و العيوب الخلقية للقلب. و العيوب الخلقية للأمعاء و فتحة الشرج (لا يستوجب ان تكون كل الصفات موجودة في نفس الشخص)


ماهي أهم أسس الرعـاية الطبية للأشخاص من ذوي متلازمة داون؟


#التدخل_المبكر في الثلاث سنوات الاولى ضروري جداً.

#الفحوصات_السنوية:

الوزن و الطول فحص السمع و النظر, فحص شامل للهيمجلوبين و كريات الدم البيضاء, فحص الغدة الدرقية.


ما معنى التدخل المبـكر لرعاية الاطفال من ذوي متلازمة داون؟


يعني التأكد من تعلم المهارات المختلفة في الوقت المناسب.

امثلة: العلاج الطبيعي للتدريب على الجلوس و المشي. العلاج الوظيفي لمهارات اليد الدقيقة. علاج التخاطب لايجاد طرق فعالة للتواصل.


هل الأشخـاص من ذوي متلازمة داون قادرين على #التعلم؟


نعم لديهم القدرة على التعلم و هذا أمر مهم أن نذكره هنـا وهو ضرورة وجود الطريقة المناسبة لتعليمهم. وصل العديد منهم للجامعات و الدراسات العليا مع الدعم الأسري و الأكاديمي.


ماهي طرق الوقـاية من حدوث متلازمة داون؟


لاتوجد طرق وقـاية


ماهي #عوامل_المساعدة على حدوث متـلازمة داون؟


تقدم سن الأم (أكبر من 35 سنة) ملاحظة: معظم أمهات الأطفال من ذوي متلازمة داون أصغر من 35 سنة لأنه سن الإنجاب بالعموم. وجود طفل آخر لدية متلازمة داون او وجود خلل "كروموسوم الانتقالي" عند احد الأبوين.


متى نفحص لحساسية #الجلوتين؟


اذا وجدت اعراض الحساسية مثل الاسهال او الإمساك الشديدين /بطء النمو او نقص الوزن/ الم او انتفاخ في البطن/ تغيرات سلوكية غير مفهومة السبب وهنا لابد من عمل الفحوصات للكشف عن احتمال وجود حساسية القمح


متى نعمل #فحوصات_أشعة_الرقبة؟


وذلك عند الاشتباه بوجود خطر انزلاق الفقرة الأولى والثانية بوجود بعض هذه الاعراض

  • تغير في وقوف أو مشي الطفل

  • أو ضعف في استخدام اليدين

  • صعوبات في التحكم بالبول أو البراز

  • الآم رقبة أو تصلب أو انحراف الرقبة


هل من الممكن ان يتزوج الشخص من ذوي متلامة داون؟


نعم #القدرة_الجنسية بالعموم عادية وطبيعية. حيث قدرة المرأة على الإنجاب 50% بينما قد تكون معدومة عند الرجال لكن توجد حالات تعد على الأصابع في العالم لآباء من ذوي متلازمة داون.

من المهم تفهم هذه المرحلة وحماية الأطفال من التحرش والاعتداء وذلك بالقيام بالتربية الجنسية مبكرا وعلى حسب المرحلة العمرية القدرات العقلية و التدريب على دوائر العلاقات والسلوك المسموح والسلوك الغير مسموح.


#السمنة و متلازمة داون


من المشاكل الشائعة و لابد من وضع خطة استباقية من تحديد نوعية الاكل واوقات الأكل وكمية الاكل وتشمل الخطة العائلة كلها لكي تنجح


 

نصائح الى الأهل

  • تقوية العلاقة بالطفل وبذلك التعرف على احتياجاته

  • التعلم والتثقف عن متلازمة داون

  • الاعتناء بالنفس وأخذ قسطاً من الراحة

  • التعرف على البرامج للتدخل المبكر المتاحة

  • القراءة المكثفة للطفل ببطء وبعبارات واضحة لتطويرمهاراته اللغوية

  • التأكد من عمل كل #الفحوصات_الدورية اللازمة

  • اهمية الرضاعة الطبيعية

  • ابتكار وسائل #للعب و #التعليم

  • الوقوف مع طفلك موقفا إيجابياً فإن طفلك له مواهبه وقدراته الخاصة

  • الاستمتاع بالوقت الذي تقضيه مع طفلك



من الكتب التي انصح باقتنائها






#متلازمة_داون #سلوك_اطفال #اسئلة_شائعة #اليوم_العالمي_لمتلازمة_داون

لمعرفة المزيد من المعلومات:

https://publications.aap.org/pediatrics/article/128/2/393/30609/Health-Supervision-for-Children-With-Down-Syndrome


لمتابعة حالة طفلك و لحجز المواعيد مع الدكتورة نهاد الجشي (استشارية أمراض الأطفال وحديثي الولادة)

يمكنكم التواصل معنـا على 920013045

#لأن_صحتك_اهم #مجمع_الدر_الطبي_التخصصي

4 views0 comments